Osnovni pojmi

Institucija

Institucija je vsaka ustanova, ki zaobjame vse posameznikove potrebe pod eno streho. Vsi vidiki posameznikovega življenja so zajeti v ustanovi pod določenimi pravili in oblastjo. Ta značilnost je splošna za vse tovrstne ustanove, hkrati se institucije razlikujejo druga od druge (ponekod prevlada neka značilnost, drugod druga).

Značilnosti institucij so naslednje:
• zajemajo vse posameznikove potrebe ( in prosti čas),
• težko prehajanje med statusi (uporabnik težko postane zaposlen),
• disciplinske tehnike,
• uporaba prisile (zviševanje zdravil, privezovanje, ipd.),
• vsakdanjik uporabnikov je prilagojen urniku in delu zaposlenih,
• kolektivna obravnava ljudi (ni individualnega pristopa),
• geografska oddaljenost od mest,
• zahteve in interesi organizacije imajo ponavadi prednost pred posameznimi potrebami uporabnikov,
• stanovalci in stanovalke so ločeni od širše skupnosti in/ali prisiljeni živeti skupaj,
• stanovalke in stanovalci nimajo dovolj nadzora nad svojim življenjem in nad odločitvami, ki jih zadevajo.

Evropske smernice za prehod iz institucionalnih v skupnostne oblike oskrbe navajajo veliko razlogov, zakaj življenje v institucijah ni primerno za nikogar. V institucijah namreč uporabnikom velikokrat odvzamejo osebno premoženje, ponudijo jim zgolj togo rutino, uporabniki imajo zelo malo kontakta (ali ga sploh nimajo) z ljudmi izven ustanove itd.

Avtorji in avtorice Skupnih evropskih smernic za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo so kot škodljive izpostavili prakse v institucijah tudi psihično in spolno zlorabo, prekomerno uporabo prisilnih sredstev, nehumane pogoje za življenje, nezdravo hrano, nečistočo, ipd.

Sama institucionalizacija kot taka povzroča slabše socialne storitve in službe v skupnosti (ni toliko povpraševanja, saj je večina uporabnikov v instituciji), posledično pa vodi k diskriminaciji in socialni izključenosti oseb z ovirami ali težavami v duševnem zdravju.

Oskrba v skupnosti

Kot odgovor na institucionalno oskrbo se je po svetu začel razvijati proces dezinstitucionalizacije, obenem pa so se vzporedno razvijale različne storitve v skupnosti.

V Evropskih smernicah za prehod iz institucionalne v skupnostno obliko oskrbe avtorji definirajo oskrbo v skupnosti kot različen nabor storitev, ki posameznikom z ovirami omogočajo življenje v skupnosti ne glede na njihove ovire ali obseg njihovih potreb.

Oskrba v skupnosti obsega vse storitve na področju izobraževanja, kulture, prostega časa, zaposlovanja, zdravstva in nastanitve. S pomočjo tovrstnih storitev lahko ljudem z ovirami zagotovimo čim bolj samostojno življenje v skupnosti.

Oskrba v skupnosti je namenjena posamezniku in skupini posameznikov, zato morajo biti storitve po meri človeka, izhajati morajo iz želja in potreb človeka. V tem se skupnostna oskrba razlikuje od oskrbe, ki jo ljudje prejemajo v institucijah – oskrba v instituciji je organizirana glede na domnevne kolektivne potrebe vseh uporabnikov. O njihovih potrebah uporabnikov velikokrat nihče ne vpraša ali se jim ne posveti v zadostni meri.

Sistem institucionalne oskrbe predvideva, da imajo vsi uporabniki enake potrebe, čeprav odgovora na to vprašanje sploh nima. Torej se oskrba v instituciji v nasprotju z oskrbo v skupnosti ne ukvarja s potrebami vsakega posameznika.

Medtem ko institucionalna oskrba posameznice in posameznike izključi, mora skupnostna oskrba zagotoviti ljudem, da so udeleženi v skupnosti kot njeni enakovredni člani. Udeležbo v skupnosti povečamo tako, da omogočimo enake in dostopne storitve vsem.

Neodvisno življenje

Neodvisno življenje pomeni, da lahko posameznik neodvisno od drugih oseb živi svoje življenje in ima svobodno izbiro, vpliv in nadzor nad njim. To zagotavlja že 19. člen Konvencije o pravicah invalidov, ki pravi, da lahko vsakdo sam izbira, kje, s kom in kako bo živel. To omogoča odločanje posameznika o svojem življenju. In na tem temelji neodvisno življenje.

Neodvisno življenje zahteva, da so okolica, informacije in prevoz urejeni tako, da so dostopni vsem ljudem v skupnosti. Če niso, morajo biti na voljo pripomočki, s pomočjo katerih so okolica, informacije in prevoz zopet dostopni.

V skupnosti se tako razvijejo različne storitve in službe, te pa morajo biti na voljo in dostopne vsem ljudem, tako tistim z ovirami kot brez. Prav tako morajo omogočati vsem enake možnosti dostopa in informiranosti.

Osebna asistenca je ena od storitev, ki uporabniku omogoči živeti neodvisno življenje, kot smo ga opisali v zgornjih odstavkih. V okviru osebna asistence sicer delodajalec, to je oseba z oviro, najame delavca, ki ga usposobi za delo (za pomoč pri vsakdanjih opravilih, higieni, nakupovanju ipd.). Asistent tako posamezniku z oviro omogoči samostojno življenje. Osebe z ovirami morajo imeti pravico in možnost, da same izbirajo in usposabljajo svoje asistente. O načinu zaposlovanja svojih asistentov odločajo uporabniki sami.

Poleg osebne asistence, ki sicer ni edini ukrep za neodvisno življenje, je potrebno ustvariti in razvijati nove ali obstoječe storitve, obenem pa se povezovati in sodelovati s skupnostjo. Potrebno je zagotoviti dostop do stanovanj, šolanja, javnih prevozov, individualnih paketov storitev, zdravstvenih storitev in drugih javnih storitev. Potrebno je okrepiti moč in vpliv ljudi z ovirami v skupnosti, da postanejo del skupnosti in so upoštevani, hkrati pa je potrebno prevrednotiti vloge v družbi.

Neodvisno življenje temelji na človekovih pravicah. Posamezniki in posameznice si sami urejajo življenje glede na svoje želje, zmožnosti in potrebe. Na ta način sprejemajo odgovornost za svoje odločitve, kar velja tudi za področje upravljanje z osebno asistenco.

Normalizacija

Prevrednotenje družbenih vlog oziroma normalizacija je ključnega pomena v skupnostni oskrbi, saj tako zagotovimo, da se institucionalna oskrba ne prenese v skupnostne storitve, hkrati pa s spreminjanjem družbene percepcije o ljudeh, ki doživljajo dolgotrajne stiske, pripomoremo k socialnem vključevanju.

Pomeni tudi, da osebam z ovirami zagotovimo najbolj vsakdanje življenje in jim stigmatizirane vloge zamenjamo za cenjene vloge v skupnosti.
Normalizacija je sestavljena iz petih načel*:poglabljanje odnosov,večanje izbire, razvijanje udeležbe, individualizacija razvoja in stopnjevanje druženja. Načela v večini zajemajo medsebojne odnose med uporabniki, zaposlenimi in skupnostjo. V kolikor upoštevamo načela normalizacije, prispevamo k izboljšanju kakovosti življenja uporabnikov.

Namen normalizacije je evalvacija obstoječih služb in primerjava življenja v instituciji z življenjem v skupnosti s podporo. Na podlagi ugotovitev prepoznamo korake k izboljšanju stanja.

Kriteriji normalizacije so družbeni pogledi na »normalnost«, saj je za vsako družbo glede na kulturne razlike velja drugačen okvir za ta pojem.

*Brandon, D. (1991), Increasing Value: The Implications of the Principle of Normalisation for Mental Illness Services. Salford University College.

Vzpostavljanje skupnostnih služb

Proces dezinstitucionalizacije poleg preseljevanja zajema tudi vzpostavljanje skupnostnih služb. Ljudje v skupnosti potrebujejo drugačne storitve kot v zavodu. Hkrati s preselitvami je zato potrebno načrtovati, razvijati in vzpostavljati nove oblike služb v skupnosti, ki bodo nadomestile staro institucionalno oskrbo.

Evropske smernice narekujejo, da se posameznikom z ovirami in njihovim družinam omogoči enakopravno vključenost v skupnost. Tako je potrebno pripraviti širok spekter običajnih skupnostnih storitev, do katerih bodo dostopali tako posamezniki z ovirami kot tudi drugi člani skupnosti. Dostopnost storitev za vse ljudi v skupnosti je korak k večji enakopravnosti med člani skupnosti.
Pri vzpostavljanju skupnostnih služb moramo najprej ugotoviti, kakšne so potrebe v skupnosti in katere službe že obstajajo, nato pa na podlagi ugotovljenih potreb oblikovati odgovore na potrebe ljudi in skupnosti.
Pri tem moramo biti pozorni, da se storitve ne podvajajo, ampak poskusimo čim bolj izkoristiti že obstoječe službe in jih po potrebi dopolniti ali preoblikovati. V kolikor določenih storitev še ni v skupnosti, pa jih ustvarimo na novo.

Transinstitucionalizacija in reinstitucionalizacija

Transinstitucionalizacija pomeni premestitev uporabnikov iz ene ustanove v drugo.

Velikokrat se zgodi, da uporabnika tekom zapiranja zavoda preselimo v drug zavod namesto v skupnost. Ta je lahko enakega ali podobnega tipa kot prejšnji zavod. Takšen primer smo imeli leta 2004, ko so ob zaprtju zavoda na Tratah uporabnike preselili v ostale zavode, eden izmed njih je bil zavod Hrastovec.
Čeprav gre pri transinstitucionalizaciji tako kot v procesu dezinstitucionalizacije za preselitev ljudi, se moramo zavedati, da je pri prvem procesu končni produkt preseljevanja v nasprotju s filozofijo dezinstitucionalizacije.
Reinstitucionalizacija je proces, v katerem se ljudje preselijo iz institucije v skupnost, tam preživijo nekaj časa in se nato vrnejo nazaj v zavod.
Pojem reinstitucionalizacije lahko hitro zamenjamo za dezinstitucionalizacijo, v resnici pa gre za obraten proces. Potrebno je vzpostaviti suverenost v ljudeh, ki so se preselili v skupnost, in jih podpreti v procesu opolnomočenja pri njihovem samostojnem življenju.